ALS je neurologické onemocnění, které za plného vědomí zbavuje člověka možnosti ovládat své tělo. Nejdříve Vám vypadne z ruky hrneček, nemůžete uchopit mince, začnete špatně mluvit, potom zakopáváte, usedáte na vozík a přestáváte mluvit úplně. Nakonec pohybujete jen očima, ale všechno vidíte, víte i cítíte.
Nemoc může potkat kohokoli, není znám spouštěcí mechanismus, neexistuje léčba. Průměrná délka přežití po stanovení diagnózy je dva roky až pět let. BEZMOC je horší, než si vůbec dokážeme představit… Pojďme pomoci nemocným s ALS. Začněme o této nemoci mluvit! S tímto poselstvím v dubnu odstartovala osvětová kampaň, jejímž cílem je zlepšit informovanost veřejnosti o ALS a získat potřebné finance na pomůcky a specializovanou péči pro pacienty.
Součástí kampaně je i crowdfunding. Spolek ALSA se prostřednictvím HitHitu od 20. dubna pokusí od dárců získat peníze na rekondiční pobyty pro pacienty s ALS a jejich rodiny a také na nákup specializovaných pomůcek, které jim pomohou zachovat kvalitu života.
Daniela Peštová, Linda Bartošová, David Kraus, Daniela Písařovicová, Pavel Horváth, Jana Plodková, David Prachař, Tonya Graves, Stanislav Majer, Daniela Kolářová a další osobnosti se rozhodly podpořit kampaň iniciovanou ALSOU, jedinou organizací v ČR sdružující pacienty a profesionály se zájmem o amyotrofickou laterální sklerózu. Do kampaně se mimo „tradičních“ osobností zapojí i youtubeři – Ati, Martin Rota, Petr a Patrik z kanálu FreakOut, VláďaVideos, Stejk a Nejfake.
Pokud se díky kampani na HitHitu podaří vybrat milion korun, spolek ALSA nakoupí nejpotřebnější vybavení, jako jsou snímače očních pohybů, odsávačky, dlahy na protahování spastických končetin, motomed, přístroje Coughassist a komunikačních tablety. Dále z této částky zajistí rekondiční pobyty pro pacienty. Když se podaří vybrat víc, pořídí i další potřebné pomůcky a vybavení, které pomůže uspokojit všechny potřebné, uspořádá školení pro fyzioterapeuty, zajistí další odlehčovací pobyty, koupí auto s plošinou na převoz pacientů a třeba i prostor pro vysněné centrum…
A co čeká na ty, jež přispějí? Kromě hřejivého pocitu, mnoha díků od pacientů a vedle možnosti koupit si tradiční placku, tričko či lístky do divadel, budou mezi nabízenými odměnami zážitky s osobnostmi podporující kampaň, například večeře s Danielou Peštovou, víkend v maringotce u Stanislava Majera, či možnost být u natáčení událostí s Danielou Písařovicovou. K dispozici budou také fotografie s osobitým věnováním pořízené fotografem Štěpánem Honem anebo fotografie z jeho volné tvorby či bude možnost vybrat si fotografickou seanci v jeho venkovském ateliéru pro celou rodinu. V prodeji budou i náramky youtuberů, kteří se do kampaně zapojili a kteří plánují performance na její podporu: pokud se totiž podaří vybrat celou částku, nechají se přilepit páskou na veřejném prostoru. Kampaň bude spuštěna 20. 4. 2016 na platformě www.hithit.com, potrvá do 3. 6. 2016.
V České republice má ALS zhruba 800 pacientů, ročně se objeví 200–300 nových případů a přibližně stejný počet jich umírá. „Amyotrofická laterální skleróza je neléčitelné rychle progredující onemocnění, postihující především motorické funkce člověka včetně mluvení a polykání. Jeho relativně nízká incidence je vyvážena obrovskými devastujícími následky a rozhodně si proto zasluhuje pozornost veřejnosti. Často vpadne do života člověka v produktivním věku a odstaví ho od jeho práce, koníčků, obyčejných denních činností, rodiny a blízkých. Úmrtí nastává většinou selháním dechových svalů. Neexistuje žádná prevence. Pacientům můžeme zatím nabídnout jen symptomatickou péči mírněním příznaků,“ říká MUDr. Lucia Baránková, PhD. „Pomoc a zázemí, pomůcky, psychoterapie, podpora rodiny a pečujících, prevence vyhoření, to v ALSE pacientům nabízíme. Naše zkušenosti ukazují, že péče o ALS pacienta často končí vyřčením diagnózy. Nemocní i rodiny se často stahují do ústraní, kde tiše trpí. Víme, že to jde dělat lépe, a jsme tady proto, abychom potřebné zázemí pacientům poskytli,“ dodává Mgr. Eva Baborová z ALSY.
