Přerušení nervových spojení, ke kterému při roztroušené skleróze (RS) dochází, má dopady také na duševní, ekonomický a společenský život lidí s RS a jejich blízkých. Společnost Roche iniciovala průzkum „MS MindSet Survey“, který shromáždil data od 3478 účastníků. Cílem studie bylo zjistit, jaké překážky brání lidem s RS v tom, aby měli kontrolu nad svým životem, a jak je nepředvídatelnost příznaků RS ovlivňuje v každodenním životě.
Průzkum zjistil, že 96 % pacientů kvůli symptomům RS nebo vzplanutí onemocnění zmeškalo aktivity, jako jsou svatby, narozeninové oslavy nebo dovolené, 44 % si nevytváří dlouhodobé plány, protože nedokáže předpovědět, jak se bude cítit a 43 % nemocných kvůli nepředvídatelnosti RS omezuje své společenské závazky.
Jedna nemoc s různými formami
Roztroušená skleróza, RS neboli „ereska“, je chronické autoimunitní onemocnění, při kterém imunitní systém napadá ochranný obal nervových vláken centrálního nervového systému a ovlivňuje schopnost nervových buněk v mozku a míše spolu vzájemně komunikovat.
Průběh a příznaky onemocnění se u jednotlivých osob často liší. Roztroušená skleróza se podle postupu nemoci, četnosti atak či délky období mezi atakami dělí na tři základní typy. Toto dělení je důležité kvůli rozhodnutí o léčebném postupu a odhadu prognózy.
„Přibližně 85 % pacientů postihuje relaps-remitentní forma roztroušené sklerózy, kdy dochází k opakovanému střídání příznaků nemoci a klidového období. Naproti tomu asi 10 % nemocných se potýká s primárně progresivní formou, kdy po nástupu prvních příznaků nemoci nenásleduje klidové období a u pacientů se postupně prohlubuje a narůstá invalidita,“ vysvětlila prof. MUDr. Eva Kubala Havrdová, CSc., vedoucí lékařka Centra pro demyelinizační onemocnění Neurologické kliniky 1. LF UK a VFN v Praze.
S léčbou je nutné začít co nejdříve
U roztroušené sklerózy je důležité, aby byla diagnostikována co nejdříve, protože časná léčba může podstatně ovlivnit celkový průběh nemoci. Mezi rané příznaky RS patří problémy s pohyblivostí, ztráta citlivosti a mravenčení, ztuhlost, poruchy vidění, chronická únava, slabost, závratě, malátnost, později se mohou projevit potíže s ovládáním močového měchýře, problémy s myšlením a řečí.
„Příznaky, které přicházejí a odcházejí nebo se vyvíjejí nenápadně a pozvolna, svádějí k ignorování. Důležité je proto na možnost RS myslet a v případě jakýchkoliv pochybností raději navštívit neurologa,“ doplnila profesorka Kubala Havrdová.
Roche podporuje pacienty a vzdělává veřejnost
Biotechnologická společnost Roche se věnuje výzkumu a vývoji léčivých přípravků a diagnostických metod, ale kromě toho také dlouhodobě a systematicky podporuje pacienty s RS a vzdělává veřejnost v oblasti medicíny. Za tímto účelem provozuje portál www.mojemedicina.cz, kde v sekci Průvodce pacienta najdete nejen mnoho zajímavých textů, ale také původní videa a animace.
„Pomocí infografiky můžete prozkoumat podobnosti a rozdíly mezi relaps-remitentní a primárně progresivní formou roztroušené sklerózy, tajemství lidského mozku lze objevovat v interaktivním kvízua správně protáhnout tělo vám pomůže videoseriál cvičení nejen pro pacienty s RS, který vznikl ve spolupráci se spolkem MS Rehab,“ pozval k návštěvě portálu MUDr. Jiří Pešina, ředitel oddělení komunikace společnosti Roche.
Cvičení a rady pro pacienty s RS jsou zaměřené na správné procvičení svalů dna pánevního, relaxaci pro snadnější zvládání únavy, cvičení po jízdě autem či při sedavém zaměstnání.
„Díky pravidelnému cvičení, relaxaci a psychické pohodě zvládají pacienti s roztroušenou sklerózou své onemocnění mnohem lépe. Cvičení doporučujeme i všem ostatním, zvláště lidem se sedavým zaměstnáním,“ doplnila fyzioterapeutka Mgr. Klára Novotná z Neurologické kliniky 1. LF UK a VFN v Praze. V seriálu nechybí ani téma, jak zmírnit urologické a sexuální obtíže, s nimiž se během svého onemocnění setká téměř každý pacient s roztroušenou sklerózou.