Zábavná a hravá aplikace CF Hero, která pomůže teenagerům s cystickou fibrózou lépe bojovat s nemocí a oddálit její progresi, je od 2.4. ke stažení v Google Play.
Aplikace českého projektu CF Hero pomůže teenagerům, kteří trpí cystickou fibrózou. V období dospívání bývá pro pacienty nejtěžší dodržovat časově náročný léčebný režim. Aplikace jim hravou formou pomůže zkvalitnit a zefektivnit každodenní inhalace a dechové rehabilitace, vybudovat potřebné návyky a prodloužit život. Tým několika nadšenců, společně s Klubem nemocných cystickou fibrózou, z.s., spolupracoval více než rok s lékaři, fyzioterapeuty a psychology na tom, aby aplikaci mohli představit veřejnosti. Ode dneška je k dispozici ke stažení pro zařízení s operačním systémem Android. Aplikace by nevznikla bez Nadace Vodafone, za jejíž podpory se v rámci velmi úspěšné fundraisingové kampaně #bezdechu podařilo vybrat dostatek financí na uskutečnění tohoto ambiciózního projektu
CF Hero pomáhá prodloužit život
Aplikace pro chytré telefony CF Hero pomáhá nemocným budovat dlouhodobý návyk denních inhalací. Pomocí herních prvků, humoru a hravého designu zlepšuje odhodlání mladých pacientů dodržovat léčbu.Inhalace a dechová rehabilitace je hrou, za jejíž “hraní” se dostávají herní peníze (kysliky). Za ty lze pořídit oblečení pro svého avatara (postavičku) nebo si v Laboratoři koupit experiment, který je ztvárněn formou komixu. V komixech jsou pak vtipným způsobem a “mladým” jazykem přiblížené běžné životní situace, které však pro člověka s CF mohou mít i fatální dopad. Aplikace poskytuje touto formou tipy a triky, jak z těchto situací vyjít bez větší úhony a předejít zdravotním komplikacím.
Pomocí znázornění správného dechového vzoru (designováno s fyzioterapeuty) pomáhá aplikace zlepšit a zefektivnit inhalační léčbu a rehabilitaci plic a zvyšuje tak pravděpodobnost delšího a kvalitnějšího života s CF, protože prevence a dodržování léčby může vést k oddálení pobytů v nemocnicích, transplantaci plic, a i tolik důležitým dnům, “kdy je mi prostě jen tak obyčejně dobře”.
Dalším z přínosů aplikace je také práce s daty o inhalacích, která lze sdílet s ošetřujícím lékařem. Ten totiž často nemá potřebnou přímou zpětnou vazbu o zdravotním stavu pacienta. Při schůzce se ptá na události, které sahají daleko do minulosti, a pacient může odpovědi, byť i nechtěně, výrazně zkreslit.
Být teenagerem s CF
Mladí pacienti s CF často kompletní a správné informace o své nemoci ani o tom, jak s ní účinně bojovat. Kvůli snadnému přenosu bakterií se nemohou stýkat mezi sebou a sdílet své zkušenosti.
V období dospívání se navíc vymezují vůči svým rodičům a dalšímu okolí. Často si nemoc nechtějí ani připustit, nicméně inhalace léků a čištění dýchacích cest se musí provádět 2 – 5krát denně a dle zdravotního stavu po dobu několika desítek minut, ale i hodin. Při zdravotních komplikacích ztrácejí motivaci v tak náročném léčebném režimu pokračovat, a léčba je tak v průměru dodržována na méně než 60 %.
O projektu CF Hero
Počátky projektu CF Hero sahají již do roku 2017, kdy autor myšlenky Marek Vosecký, kterému se téměř před 5 lety narodila dcera s touto diagnózou, oslovil Klub nemocných cystickou fibrózou, z.s., aby společně přihlásili projekt do akcelerátoru Laboratoře Nadace Vodafone. K projektu přizvali Jana Mihule, který s cystickou fibrózou úspěšně bojuje už 36 let. Tento akcelerační program spolu vyhráli a získal hlavní cenu i vedlejší cenu publika. Započaly dlouhé měsíce designu se zapojením množství expertů z nejrůznějších oblastí (lékaři, fyzioterapeuti, psychologové, odborníci na budování návyků).
V průběhu roku 2018 a 2019 tým aplikaci vyvinul ve spolupráci se společnostmi NETVOR a Butterflies and Hurricanes. Ještě předtím však bylo nutné zajistit financování vývoje, což se podařilo v listopadu 2017 jednou z nejúspěšnějších fundraisingových low-cost kampaní #bezdechu za podpory Nadace Via (Darujme.cz); Nadace a zaměstnanců společnosti Vodafone, dalších partnerů a samotné CF komunity.
Co je cystická fibróza
Cystická fibróza (dále jen CF) je závažné genetické onemocnění, které postihuje hlavně plíce. Postupně je ničí do jejich úplného selhání. Problémy se dostavují i v trávení kvůli nefunkční slinivce a často se v průběhu věku přidává cukrovka, onemocnění jater a srdce nebo osteoporóza. Prognóza dožití nemocných s cystickou fibrózou se neustále zlepšuje, nicméně zatím se nemoc nedá vyléčit. Průměrná délka života s CF v Evropské Unii je dnes 28 let (v České republice 25 let).
Léčba jen zmírňuje příznaky a postup nemoci. Pacienti podstupují každodenní inhalaci léků, polykají hromady prášků, vitamínů a v případě infekcí často končí na kapačkách plných silných antibiotik v nemocnici. V konečné fázi nemoci je sice možná i transplantace plic, ale tuto šanci nedostanou všichni pacienti. A ani po transplantaci není doba dožití stejná jako u jinak zdravého člověka.
V České republice sdružuje pacienty s touto nemocí Klub nemocných cystickou fibrózou, z.s.