Obavy z krvácení, které může přijít kdykoliv a kdekoliv, provázejí život více než tisícovky hemofiliků v České republice. Pokud v krizové situaci okamžitě nedostanou svůj lék, hrozí jim závažná poškození kloubů, vnitřních orgánů i smrt. Rizika spojená s těžkými formami krvácivých onemocnění, ke kterým kromě hemofilie patří také Von Willebrandova choroba, se daří snižovat díky moderním léčebným postupům i osvětě. K té přispívá Světový den hemofile, který připadá na 17. dubna.

Léčba krvácivých onemocnění prošla v uplynulých 15 letech zásadním vývojem. Podle docenta Petra Dulíčka z Hematologické kliniky Fakultní nemocnice Hradec Králové je klíčovým posunem možnost krvácení předcházet.

„Dříve jsme léčili krvácení, to znamená, že jsme reagovali na to, když přišlo. Dnes umíme díky takzvané profylaxi bránit vzniku spontánního krvácení. Tím pádem můžeme nemocným umožnit žít co nejvíce normální život, jak v oblasti sociální, tak třeba i u sportu,“ uvedl Dulíček.

Profylaktická léčba spočívá v tom, že nemocní preventivně dostávají chybějící faktory – látky, které regulují sráživost krve. Nemusí kvůli tomu dojíždět do hematologických center. Koncentráty mohou mít u sebe a aplikovat si je například doma.

I přes tyto pokroky se hemofilici dostávají do situací, kdy jsou kvůli své chorobě ohroženi více než zdraví lidé. Český svaz hemofiliků (ČSH) se v poslední době zaměřil na případy, kdy nemocní potřebují ošetření od záchranné služby. 

„Pokud se stane nějaký úraz nebo třeba dopravní nehoda, může být okamžité podání potřebného koncentrátu otázkou života a smrti. Poruchu srážlivosti krve ale na první pohled nikdo nepozná,“ uvedl předseda ČSH Martin Bohůn. „Proto jsme ve spolupráci s organizací Hemojunior a Zdravotnickou záchrannou službou sestavili sadu čtyř takzvaných identifikátorů, díky kterým je jasné, že zraněný člověk je hemofilik,“ doplnil.

Červený náramek s potřebnými kontakty a diagnózou, označení na průkazce zdravotní pojišťovny, průkaz hemofilika, červená brašna, v níž jsou uložené léky, a především informovanost záchranářů mohou podle zkušeností Bohůna přispět k záchraně života.

Osvětové aktivity jsou proto pravidelnou součástí Světového den hemofilie. Nemocní i jejich okolí díky němu dostávají prostor seznámit společnost s touto nemocí a jejími úskalími.

Sounáležitost s hemofiliky si lidé na celém světě připomínají symbolickým oblečením červené barvy. Tradicí se stává také nasvícení budov. „Na podporu Světového dne hemofilie rozsvítíme budovu Ministerstva financí červeně už podruhé. Je to ta nejmenší věc, kterou můžeme udělat a činíme tak velmi rádi,“ říká JUDr. Ing. Petr Bejček, státní tajemník Ministerstva financí. V České republice letos červená světla rozzáří v neposlední řadě Petřínskou rozhlednu, budovu Ministerstva zdravotnictví, Tančící dům, budovu Fakulty elektrotechnické ČVUT v Dejvicích a balkon brněnského Mahenova divadla.