V týdnu od 20. do 25. května 2019 pořádá organizace Pacienti IBD v Praze osvětovou kampaň
s názvem Bolest není vidět. Chce tak upozornit na kvalitu života pacientů a problémy spojené s IBD – idiopatickými střevními záněty, tedy Crohnovou chorobou a ulcerózní kolitidou.
IBD (z ang. Inflammatory Bowel Diseases), tedy Crohnova choroba i ulcerózní kolitida, jsou chronická onemocnění, která postihují zažívací trakt. V současné době není známá přesná příčina vzniku IBD
a onemocnění nelze zcela vyléčit. Na celém světě těmito chorobami trpí přes 10 milionů pacientů.2Přesto se o nemocech příliš nemluví, pacienti se stydí a se svými problémy se nesvěřují často ani odborníkům.
„Mnoho lidí své problémy tají a i přes úporné průjmy a křeče nevyhledají lékařskou pomoc. V dnešní době přitom máme několik druhů léčiv, která pacientům mohou ulevit, a to včetně účinné biologické léčby,“ říká doc. MUDr. Martin Bortlík, Ph.D. „Bohužel našimi pacienty jsou z velké části mladí lidé okolo 30 let a rok od roku se počet nových pacientů zvyšuje, rozhodně bych tedy v případě dlouhotrvajících problémů, které se týkají zažívání, s návštěvou gastroenterologa či praktického lékaře neotálel,“ dodává.
Jedním z typických příznaků chronických střevních zánětů je neodkladná potřeba návštěvy toalety. Symbolem kampaně je proto toaletní papír ve fialové barvě, která je barvou tohoto onemocnění.
Na tento speciální toaletní papír společně s informacemi o nemocech mohou narazit návštěvníci
ve čtyřech pražských podnicích (Bistro 8, Kavárna Pražírna, Cafedu a Smíchovské Vidličky a nože), které se staly partnery akce. Papír se také objeví v pražských ulicích v průběhu týdne. Zároveň se ve fialové barvě kampaně ve dnech 24. a 25. května rozsvítí i Tančící dům a ve dnech 24. až 26. května pak budova Ministerstva zdravotnictví ČR a upozorní tak veřejnost na probíhající kampaň. Akce vyvrcholí sobotní plavbou po Vltavě, na které se kromě českých pacientů sejde i stovka zástupců pacientských organizací zaměřených na IBD z celého světa. Záštitu nad akcí převzal ministr zdravotnictví Vojtěch Adam.
Organizace Pacienti IBD pomáhá nemocným a jejich rodinám již od roku 2008. „Lidé trpící IBD při vhodné léčbě často žijí kvalitním životem a to, že nemocí trpí, nemusí okolí vůbec na první pohled poznat. I tak jsou ale situace, které jsou pro pacienty velmi nepříjemné. Najít ve městě veřejné toalety je mnohdy problém. Proto jsme přišli s projekty WC karta a WC kompas, které pomáhají s rychlejším zpřístupněním veřejné i neveřejné toalety,“říká předsedkyně spolku Pacienti IBD PhDr. Martina Pfeiferová.