Někteří lidé s epilepsií bojují s izolací a samotou – upozorňuje na to mezinárodní akce tzv. Purple day, která každoročně připadá na 26. března. Každý, kdo chce pacienty s epilepsií podpořit, si proto v tento den zvolí oblečení ve fialové barvě. Letošní akce zdůrazňuje také to, že i v dnešní době musí pacienti s epilepsií čelit řadě mýtů – například, že by neměli sportovat. Pravidelný pohyb přitom snižuje počet epileptických záchvatů a zlepšuje celkový psychický a fyzický stav. K bourání mýtů se připojila tradiční výtvarná soutěž pro malé pacienty s epilepsií „Líbí se ti, mami?“, která stanovila sport jako hlavní téma letošního ročníku.
Pohyb je nedílnou součástí života dvacetiletého Honzy, kterému lékaři epilepsii zjistili v necelých dvou letech. Díky operaci mozku je již více než rok bez záchvatů a může se sportování věnovat naplno. „Nemusím se tolik hlídat a můžu si dát více do těla. Věnuji se triatlonu, což teď trochu komplikují vládní nařízení, takže musím improvizovat. Kolo jsem vyměnil za rotoped a jezdím doma. Běžeckou trasu musím omezit jen na okres, ve kterém bydlím, a plavání zatím nemůžu dělat vůbec, protože jsou bazény zavřené,“ říká Honza, který je pravidelným účastníkem EPPI vodáckého triatlonu – speciálního závodu, do nějž se zapojují jak lidé s epilepsií, tak zdraví sportovci. Honza studuje ekonomiku a managment a ve volných chvílích pracuje jako pomocný zdravotník v nemocnici.
Sportování je také letošním tématem výtvarné soutěže „Líbí se ti, mami?“. Její organizátoři se již devátým rokem snaží motivovat děti s epilepsií, aby svými výtvory ukázaly, že jsou stejně šikovné jako jejich zdraví vrstevníci. „Mottem soutěže je letos ‚Sport aneb epilepsie nás nedoběhne‘ a děti mají za úkol ztvárnit jakýkoli pohyb, který jim dělá radost. Ať už jde o míčové hry, jízdu na kole nebo třeba skákání přes švihadlo. Nakreslit mohou při sportu sami sebe, kamarády nebo celou rodinu. Fantazii se meze nekladou. Chceme děti podpořit v pohybu, kterého v koronavirové pandemii často nemají dostatek,“ říká za organizátory Monika Bártová ze společnosti UCB, která soutěž pod záštitou spolku EpiStop pořádá. Sport znamená zvláště pro děti psychickou vzpruhu, nemluvě o tom, že pomáhá zlepšovat jejich celkovou kondici. Lékaři doporučují dětem s epilepsií všechny sporty kromě pohybu ve výškách, jako je horolezectví nebo parašutismus.
Další aktivity, jako je plavání nebo cyklistika, je podle nich vhodné dělat vždy s doprovodem. „Sportování ve skupině sice není kvůli pandemii povolené, ale my vždy doporučujeme být alespoň ve dvojici. Každý by měl promyslet svou zdravotní situaci a podle toho sport zvolit. Případně se může poradit se svým lékařem. Máme pacienty, kteří jsou roky bez záchvatů, a nejsou tak nemocí téměř limitováni. Lidem, u kterých se nám zatím nepodařilo dostat záchvaty zcela pod kontrolu, doporučujeme alespoň domácí cvičení v podobě jógy nebo kondičních tréninků,“ vysvětluje MUDr. Jana Zárubová z Centra pro epilepsii FN Motol, která je zároveň místopředsedkyní spolku EpiStop.
Nejpřirozenějším pohybem je podle ní chůze a někteří pacienti chodí na pravidelné procházky se svými asistenčními psy, kteří na ně dohlíží. Koronavirus se nedotkl jenom sportu, ale také učení. Podle vedoucího lékaře Centra pro epilepsie FN Motol prof. MUDr. Pavla Krška, Ph.D., se koronavirová pandemie a s ní spojená distanční výuka podepisuje na náladě a aktivitě jeho pacientů. „Od loňského jara si dělám průzkum a zpočátku byla polovina dětí ráda, že může být doma, a druhá půlka chtěla do školy. Letos už chce do školy většina. Děti s epilepsií mají větší riziko rozvoje psychologických, a dokonce i psychiatrických poruch. Rodiče by proto určitě neměli podceňovat duševní zdraví svých potomků. Je důležité, aby děti měly pravidelný režim, pohyb na čerstvém vzduchu a alespoň nějaký kontakt s vrstevníky. Samozřejmě za dodržení protiepidemických opatření,“ říká prof. Kršek.
