„A jéje, další s migrénou,“ „Je to jen bolest hlavy, tak snad bys s tím nechtěla být doma?“ Tyto a další reakce zaměstnavatelů a nadřízených jsou denním chlebem statisíců lidí, kteří trpí migrénou. Část z nich to přiznala v unikátním dotazníkovém šetření, které provedla pacientská organizace Migréna-help a kterého se zúčastnilo 1 200 respondentů. Přibližně 60 % pacientů s migrénou omezuje jejich nemoc v hledání práce, někteří dostávají výtky nebo dokonce výpověď. Většina (67,6 %) tak svoji nemoc před zaměstnavatelem a kolegy raději tají.
„Poznatky ze šetření jsme využili k vytvoření online praktické příručky jak na migrénu v práci. Zhotovili jsme také materiál pro nadřízené a majitele firem, který by je měl navést, jak k lidem s migrénou přistupovat,“ vysvětluje Rýza Blažejovská, předsedkyně pacientské organizace Migréna-help. Se svou nemocí totiž šéfa seznámí pouhých 32,4 % respondentů. Úlev se nakonec dočká 20,5 % zaměstnanců. S negativní odezvou kolegů na tyto úlevy se pak setkalo 45,8 % těch, kdo je získali. Dostává se jim reakcí typu „hlava bolí každého,“ nebo „to si vymýšlíš“. Výjimkou nejsou ani nařčení z hypochondrie, lenosti, psychické lability či simulace. Se šikanou a nepochopením chronické nemoci se setkala i třiadvacetiletá Klára Svobodová z Prahy. „Můj první vedoucí neměl pro záchvaty pochopení a neustále jsem v práci poslouchala, zda se nemůžu tvářit normálně a ať nevyvádím kvůli bolesti hlavy,“ popisuje. Tehdy pracovala jako asistentka v realitní kanceláři. Nejhorší zážitky si odnesla z místa, kde pracovala jako hotelová recepční. „Dostala jsem záchvat, kdy jsem se neudržela na nohou a nevěděla, jak se jmenuji. Šéf mě nechal dvěma údržbáři donést na nádraží, ať si sanitku zavolám odtamtud, protože je nevhodné, aby jezdila k hotelu,“ popisuje Klára. S nepochopením se v práci setkala i přesto, že o své nemoci při pohovoru zaměstnavatele informovala.
Migréna má dle lékařů mnoho podob, někoho ochromí bolestí, zvracením, částečnou ztrátou zraku nebo komunikačních schopností a motorických funkcí. Přesto 76,7 % osob pokračuje v práci i přes záchvat migrény. „Podle Evropské aliance pro migrénu (EMHA) jde o tzv. efekt zvyku. Protože lidé s migrénou své onemocnění skrývají, předstírají také, že jim nic není, a pracují dál – neznamená to však, že by je nic nebolelo. Z mých zkušeností pak dochází k nadužívání volně dostupných analgetik a triptanů, které mají projev nemoci zmírnit,“ pokračuje Rýza Blažejovská.
Česká republika však v tomto zkresleném vnímání migrény není sama. Z podobného průzkumu, který EMHA provedla mezi 3 342 lidmi trpícími migrénou ze sedmi evropských zemí (Španělsko, Itálie, Velká Británie, Francie, Irsko, Německo a Portugalsko) a nazvala jej „Migréna v práci“, vyplynulo, že 11,7 % dostalo výpověď nebo jim nebyla prodloužena pracovní smlouva, 32,3 % mělo problém práci vůbec získat a 42,1 % se potkalo s jinými potížemi typu sankce, či výtka a podobné. V Česku uvedlo 96,4 % dotazovaných pacientů, že je v práci vystaveno spouštěčům migrény, například hluku, stresu či prudkému osvětlení. „Lidem by pomohla úprava pracovních podmínek – snížení úvazku, práce z domu, flexibilní pracovní doba, přesun z open space do samostatné kanceláře nebo častější přestávky a relaxační zóny na pracovišti,“ vysvětluje Rýza Blažejovská.
V Česku se s migrénou potýká přibližně milion lidí. K normálnímu životu jim může pomoci preventivně podávaná biologická léčba (tzv. anti-CGRP terapie). K té se pacienti dostanou vespecializovaných centrech pro léčbu bolesti hlavy – v ČR jich je přes 30. „Pojišťovny proplácí biologickou léčbu – tzv. anti-CGRP terapii – specificky vyvinutou pro prevenci atak migrény. Ta umí snížit počet záchvatů až o polovinu a více, zkracuje trvání atak a zmírňuje jejich intenzitu. Kromě toho pozorujeme u biologických léků minimum nežádoucích účinků,“ vysvětlila neuroložka MUDr. Eva Medová z Centra pro diagnostiku a léčbu bolesti hlavy Fakultní nemocnice Královské Vinohrady.
Podle šetření se dalšího kariérního postupu musí vzdát 18,1 % dotazovaných a 14,8 % se kvůli migréně potýká s finančními potížemi. „V oboru pracuji přes 30 let a za tu dobu získali z mých stovek pacientů invalidní důchod prvního stupně pouze dva lidé. Není to jednoduché, nemoc není stále vnímána vážně – nezabije vás, zato zničí život,“ říká MUDr. Medová. Jak dále uvádí, pacienti plýtvají dovolenou na zvládnutí nemoci, někdy ani to nestačí a dočkají se výpovědi. V dotazníku uvedlo 26,5 % respondentů, že se cítí jako osoby se zdravotním postižením s nárokem na invalidní důchod a další formy státní sociální podpory. Invalidní důchod však pobírají pouhá 3 % respondentů. „V Migréna-help najdou lidé s migrénou potřebnou podporu a získají také rady, jak s migrénou lépe zacházet. Včetně informací o tom, jak o migréně mluvit se zaměstnavatelem a také o nejnovějších možnostech léčby,“ dodává Rýza Blažejovská.