Makulární degenerace – závažné onemocnění zraku, které ročně v Česku postihne tisíce lidí. S jeho léčbou je nutné začít včas, pokud nemoc propukne naplno, poškození zraku je nevratné. Kvůli mezerám v zákoně se ale řada českých pacientů k léčbě vůbec nedostane.

V Česku postihne vlhká forma věkem podmíněné makulární degenerace asi 1500 pacientů ročně. Lidí se suchou formou onemocnění je zhruba desetinásobek. „Makulární degenerace je onemocnění centra sítnice, zodpovědného za nejostřejší vidění. Příčiny mohou být různé, nejčastější je takzvaná věkem podmíněná makulární degenerace, to znamená opotřebení očního pozadí související s věkem a civilizačními faktory. Rozlišuje se suchá forma, kdy není přítomen otok a slábnutí zraku postupuje pozvolna. Ta se ale může změnit ve vlhkou formu, kdy je nález komplikován otokem a krvácením do očního pozadí. Pak zrak slábne velice rychle,“ popsal Pavel Stodůlka, přednosta sítě očních klinik Gemini.

Makulární degenerace zpravidla nevede k úplné slepotě, způsobuje ale závažné zrakové obtíže, které se už nedají vyléčit. „Zpočátku se zhoršuje ostrost vidění, následně začínají problémy s rozpoznáváním detailů. Nejvíce to lidé poznají při čtení, kdy mohou vypadávat písmenka nebo části slov. Postupně vidění zeslábne natolik, že čtení možné není a potíže činí i rozpoznávání obličejů. V případě vlhké formy může člověk pozorovat deformace obrazu, například zvlnění žaluzií, a také tmavé skvrny v centru zorného pole. Toto onemocnění většinou nevede k úplné slepotě a lidem zůstává obvodové vidění a určitá soběstačnost,“popsal Jaroslav Polišenský, lékař oční kliniky Gemini.

Průběh suché formy se dá zpomalit podpůrnými preparáty ve formě kapslí s obsahem luteinu, zeaxanthinu a antioxidantů. Pokud makulární degenerace přejde do vlhké formy, je na místě léčba nitroočními injekcemi, které mohou odvrátit těžké postižení zraku. Léčba, která je v České republice povolená, je ale drahá. Na trhu existuje levnější přípravek. Ten ale není registrován pro léčbu zraku. Oční lékaři jej proto nesmějí používat. Ošetření se tak nedostane všem pacientům, kteří by jej potřebovali. „Pro léčbu vlhké formy makulární degenerace jsou v Česku schváleny a používány léky Lucentis a Eylea. Dále se používá lék Avastin, který ale není pro tuto nemoc výrobcem oficiálně určen. Avastin je lék, který je v Evropě registrovaný od roku 2005, je určen k léčbě rakoviny tlustého střeva, lékaři ho používají právě i k léčbě makulární degenerace, což není legální.Rozdíly mezi léky jsou přitom minimální. Všechny tři léky jsou bílkovinné povahy na bázi protilátek zastavujících chorobné procesy v oku. Rozdíly v účinnosti jsou poměrně malé. Nejdéle působí v oku Eylea, proto nemusí být aplikována tak často jako ostatní, nejlevnějším lékem je právě Avastin,“řekl Pavel Stodůlka.

Zdravotní pojišťovny vydávají za biologickou léčbu očí stovky milionů korun ročně. „Cena léků Lucentis a Eylea je srovnatelná, jsou ale přibližně 50x dražší než Avastin. Cenový rozdíl je obrovský. Ročně se v Česku na tyto léky vydají zbytečně stovky milionů korun. Pokud by se více používal levnější Avastin, veřejné zdravotnictví by ušetřilo významnou částku a zdravotní péče by se stala dostupnější pro víc pacientů. Farmaceutické firmy by ale přišly o tučný profit,“vysvětlil Pavel Stodůlka, proč výrobce Avastinu, který je vlastnicky propojen s výrobcem výrazně dražšího Lucentisu, nechce lék zaregistrovat i k léčbě makulární degenerace.

Kvůli vysoké ceně a přísným kritériím se k léčbě dostane jen zlomek nemocných. Léčbu navíc nabízí jen několik center v Česku. „Zákonem je stanoveno, že enormně drahé léky se mohou aplikovat jen v několika vybraných centrech. Pacienti se zhoršujícím se viděním musejí do center dojíždět a jejich oční lékaři v městských a okresních nemocnicích nebo v menších klinikách už je léčit nemohou, jak tomu bývalo dřív. Vybraných center je málo, obsloužit pacienty nestíhají a ti pak často čekají dlouho na termín návštěvy a mezitím nemoc sítnice postupuje dál a mnohdy nezvratně poškodí vidění. Těmto lidem už pak žádné, ani ty drahé léky nepomohou a vidění jim nevrátí,“ upozornil Pavel Stodůlka.

Podle Pavla Stodůlky je situace kolem Avastinu v Česku jedna z nejhorších v Evropě. „Ve většině vyspělých zemí se Avastin pro léčbu sítnice používá, protože je prokázáno, že je stejně účinný i bezpečný jako mnohem dražší léky. Byl dokonce jedním z prvních léků pro léčbu makulární degenerace,“ doplnil oční chirurg.

Jediným řešením je změna zákona. „Už na podzim roku 2017 rozhodl Evropský soudní dvůr, že takzvaná off label léčba, tedy léčba nemocí neuvedených výrobcem v příbalové informaci o léku, je možná a že ji lze i proplácet ze zdravotního pojištění. Ke změně situace v Česku je tedy potřebné, aby i čeští zákonodárci rozhodli, že Avastin je možné používat pro léčbu očí a proplácet ze zdravotního pojištění. Tím by bylo po problému – lékaři by mohli opět legálně používat bezpečný, účinný a mnohem levnější lék. Ušetřily by se tak stovky milionů korun ročně, a protože tento lék by se mohl používat na očním oddělení každé městské nebo okresní nemocnice, stala by se léčba sítnice opět dostupnou pro všechny pacienty s makulární degenerací v Česku,“ uzavřel Pavel Stodůlka.