Systémový lupus erythematodes patří do skupiny autoimunitních nemocí, kdy imunita pacienta útočí proti vlastním tkáním. Organismus produkuje protilátky na ochranu proti infekci, které ovšem napadají i vlastní zdravé buňky a tkáně. Nemoc se projevuje záněty postihující životně důležité orgány, například ledviny, srdce, plíce, mozek a krevní cévy, ale také klouby nebo kůži. Na celém světě trpí lupusem zhruba 5 milionů lidí, z toho 70 až 90 procent žen. Jedná se o chronické onemocnění, jehož léčba je možná, ale úplné vyléčení je zatím spíš vzácné. Současná medicína dokáže více či méně úspěšně bránit vzniku zánětů a poškozování tělesných orgánů a tkání.
GSK a Globální multidisciplinární řídící výbor pro lupus zastoupený pacienty, specializovanými lékaři, odborníky na zapojení nemocných do osvěty a medicínského vývoje a reprezentanty mezinárodních pacientských organizací si uvědomují současné nedostatky v péči o pacienty s lupusem, a v rámci iniciativy Vize pro lupus přicházejí v nově zveřejněné zprávě se třemi cíly, kterých chtějí v blízké budoucnosti dosáhnout:
- Zvýšit povědomí o onemocnění mezi pacienty a jejich blízkými, mezi poskytovateli zdravotní péče a dále širokou veřejností tak, aby bylo možné včas diagnostikovat nové případy a mít pro pacienty větší pochopení.
- Zlepšit dostupnost odborníků a specializovaných multidisciplinárních klinik, aby mohlo být toto systémové onemocnění léčeno komplexně.
- Zvýšit povědomí o probíhajících klinických studiích mezi pacienty, kteří mají příležitost účastnit se výzkumů a podílet se tím na vývoji léčby.
„Je třeba odstranit překážky, které pacientům s lupusem brání v přístupu ke kvalitní péči. Doufáme, že iniciativa Vize pro lupus podnítí diskusi a povede k pozitivní změně ve všech třech zmíněných klíčových oblastech,“ uvádí předseda řídícího výboru Vize pro lupus, britský profesor David D’Cruz. Podrobné informace o problematice i možných aktivitách vedoucích ke zlepšení situace popisuje dnes zveřejněná odborná zpráva. Zájemcům z řad pacientů, lékařů i veřejnosti je k dispozici na webu www.visonforlupus.org.
Lupus je pro řadu lidí něčím stále zcela neznámým. Z nedávno provedeného průzkumu vyplynulo, že více než polovina dotázaných (51 %) netuší, že se jedná o nemoc.4 Velká část z těch (41 %), kteří lupus dokážou zařadit mezi onemocnění, ale neví, jak se projevuje a jaké způsobuje komplikace. Tyto mezery nebo mylné představy o lupusu pak mohou přispívat k nedostatku empatie k pacientům, jejichž symptomy jsou pro ostatní často neviditelné a pacienti se následně cítí frustrovaní, nepochopení, izolovaní a osamocení. „Jsem proto rád za iniciativu Vize pro lupus, kterou považuji za důležitý krok ke změně a lepší budoucnosti pacientů, jimž se snad brzy dostane nejen účinnější léčby, ale také více pochopení a podpory,“ říká generální tajemník organizace Lupus Europe Alain Cornet.
Od roku 2004 je mezinárodně uznávaným Světovým dnem lupusu 10. květen. Jako mnoho dalších, i tento výroční den je příležitostí ke sdílení informací a zkušeností se závažným onemocněním a jeho léčbou, k podpoře pacientů a jejich blízkých a upozornění na nové výzvy vedoucí ke zlepšení péče a kvality života nemocných. Důležitým partnerem při aktivitách zaměřených na zvyšování povědomí o nemoci a vzdělávání je od roku 2018 také iniciativa farmaceutické společnosti GSK a Globálního multidisciplinárního řídícího výboru pro lupus Vision for Lupus – Vize pro lupus.